Aspergirl : Le Syndrome d'Asperger chez les Filles

Syndrome d'Asperger

Le terme Trouble du spectre autistique (TSA) fait référence à un large éventail de conditions qui affectent le développement neurologique et le fonctionnement du cerveau, entraînant des difficultés de communication et d’interaction sociale, ainsi que dans la flexibilité de la pensée et du comportement de la personne qui en atteinte.

Le syndrome d'Asperger a été reconnu par la communauté scientifique en 1994 et inclus en 2013 dans le cadre du TSA. Les TSA, et le syndrome d’Asperger en particulier, sont des troubles du développement neurologique de l’enfant. Ce sont des mineurs d'aspect et d'intelligence normaux et parfois même supérieurs à la moyenne. Ils présentent un style cognitif particulier et des capacités spéciales dans des domaines restreints.

De plus, cela implique un handicap pour comprendre le monde du social, ce qui donne lieu à des comportements inappropriés, tels que, par exemple, crier dans des situations inappropriées, ce qui a des conséquences négatives pour eux et leur environnement. Les enfants Asperger semblent être, pour la majorité, brillants, heureux et affectueux.

Origine

Le syndrome d'Asperger est un trouble du développement du cerveau, où les causes génétiques et environnementales interagissent. On ne sait pas exactement quel est le problème et de nombreuses causes différentes peuvent conduire à l'apparition de comportements autistes, mais il semble de plus en plus évident qu'il existe des difficultés pour le développement et le fonctionnement de connexions entre neurones produisant un traitement de l'information de qualité différente. La maturation et la structure du cerveau semblent altérées, se produisant d'une forme irrégulière et, parfois, à contretemps, avec un commencement des problèmes probablement déjà dans le premier ou second trimestre de la vie intra-utérine.

C'est une forme d'autisme hautement fonctionnelle qui entraîne des difficultés de socialisation, mais qui en contrepartie ne présente aucun type de difficulté intellectuelle.

Filles Asperger

Elles ont le même profil d'habiletés et de comportement que les garçons, mais ceux-ci se manifestent plus subtilement et leur performance sociale, étant beaucoup plus adaptée à une personnalité plus passive, signifie qu'elles ne sont pas toujours diagnostiquées. Elles sont classées comme étant différentes, rares ou excentriques et, en raison de leurs hautes compétences dans certains domaines, déroutent les parents et les médecins et sont en retard diagnostiquées ou ne le sont jamais.

Les garçons, cependant, sont davantage diagnostiqués à cause de leurs comportements inadaptés et agressifs plus visibles.

Les filles et les adolescentes réussissent mieux avec leurs pairs, s'entendent bien, se font des amis et, par contre, les garçons étant en général plus agités et plus intolérants peuvent même s’accrocher avec d'autres enfants et finir par être victimes du bullying.

Aujourd'hui, on sait que, sur 300 nés, un est Asperger. Cependant, son évaluation dépend de critères cliniques, d'autres affirment que l'incidence est d'une personne sur mille. Et comme dans l'autisme, un pourcentage de 10 à 1 est stipulé, bien qu'il y ait un taux d'incidence plus élevé, une corrélation de quatre hommes pour une femme.

Les filles Aspies, comme on les appelle communément, peuvent avoir un meilleur pronostic que les garçons à long terme, étant donné que leurs compétences sociales sont beaucoup plus fluides.

Différences entre hommes et femmes atteints de troubles du spectre autistique

En raison de la remarquable tendance masculine dans la perception de l'autisme, de plus en plus de recherches sont menées sur les différences entre hommes et femmes présentant un trouble du spectre autistique, sur l'influence des aspects hormonaux et culturels dans le développement et l'évolution de ce trouble, ainsi que sa détection et son diagnostic.

Ce n'est pas que le syndrome d'Asperger se manifeste différemment chez les filles et les femmes, il est simplement perçu comme quelque chose de différent, ce qui fait que la plupart du temps il passe inaperçu.

Les chercheurs commencent à comprendre que chez les femmes, l'autisme / Asperger se présenterait différemment. Les femmes parviennent à mieux camoufler leurs problèmes sociaux, elles ont tendance à s'accrocher à un seul ami de manière intense, ce qui produit par contre de forts traumas lorsque cette relation est rompue et, dans des situations de frustration extrême, au lieu d'externaliser la colère ou l'agressivité (assez fréquente chez les garçons confrontés à un degré élevé de frustration), elles l'intériorisent et présentent des comportements beaucoup plus passifs.

Les quelques études de recherche existantes semblent indiquer que les femmes et les filles élaborent des stratégies plus efficaces pour participer à des conversations réciproques et à des échanges d'intérêts, ainsi que pour une adaptation flexible du comportement à des situations sociales, etc. Elles semblent aussi avoir un plus grand intérêt pour l'interaction et l'initiative pour la formation d'amitiés, ainsi que de meilleures capacités à imiter les comportements sociaux.

Des différences semblent également apparaître dans le fonctionnement des processus cognitifs de base. Plus précisément, les études montrent que chez les hommes, il existe des forces cognitives liées à l’attention focalisée et aux compétences visuo-spatiales, ainsi qu’une plus grande régulation des réponses cognitives de l’impulsivité. Dans le cas des femmes, de meilleurs résultats apparaissent dans les tâches liées à la flexibilité cognitive, à l'attention divisée et au suivi conceptuel multiple.

Ces différences possibles dans les fonctions cognitives semblent se traduire, en interaction avec les expériences et les facteurs de l’environnement dans lequel la personne évolue, selon des schémas comportementaux différents. En ce sens, la recherche suggère que les femmes atteintes de TSA semblent utiliser d'autres stratégies pour gérer les situations sociales et présenter d'autres types d'intérêts restreints.

Cependant, la portée des conclusions obtenues est également très limitée. Il est nécessaire d'intensifier les recherches à cet égard, en intégrant non seulement des aspects liés au fonctionnement cognitif, mais également en tenant compte de la manière dont l'expérience et le rôle social traditionnellement attribués aux femmes peuvent influer sur les manifestations observables des TSA et expliquer, du moins en partie, les différences constatées entre hommes et femmes présentant ce type de troubles.

Les neurotypiques

Des neurotypiques sont tous ceux qui fonctionnent dans le cadre de régimes considérés comme “normaux”. Ce sont des personnes qui n'ont pas plus de difficulté à interagir avec leurs pairs, à s'adapter à de nouvelles routines, à comprendre les subtilités de la langue, des ironies, etc.

Personnes neurodiverses

En revanche, il y a des gens dont la capacité d'abstraction fonctionne différemment, ils prennent littéralement tout ce qu'on leur dit et qui, en général, ont des difficultés ou des obstacles pour lire ou interpréter les réactions des personnes avec lesquelles ils interagissent ou cohabitent. Les personnes ayant reçu un diagnostic de TSA sont appelées “neurodiverses”.

Il est extrêmement important de comprendre la distinction, car c’est précisément cette idée que le "normal" est le premier et que "l’étrange" est l’autre, qui fait persister les mythes, les croyances discriminatoires et les traitements dénigrants pour les neurodiverses.

Ce n'est pas une maladie et il n’y a rien à guérir ou à traiter comme s'il s'agissait d'une mésaventure. De nombreux parents ou proches de neurodivers ont tendance à avoir les meilleures intentions, mais ils sont souvent emportés par les peurs, les préjugés et les conseils de professionnels peu rigoureux et scrupuleux. Les personnes neurodiverses sont confrontées à des défis dans une vie quotidienne créée et conçue pour les personnes neurotypiques, en particulier dans les sociétés où les politiques d'inclusion sociale sont faibles.

Ce type d'écart discriminatoire se creuse dans la population féminine présentant un TSA. Une femme autiste ou asperger est confrontée à un plus grand nombre de préjugés et de stigmatisation et elle est plus susceptible d'avoir un diagnostic tardif. En partie parce que les tests et les outils de diagnostic des TSA supposent l'existence d'un certain nombre de traits de personnalité et de comportements qui permettent une lecture égale chez les hommes et les femmes, alors que ce n'est pas le cas.

"Aspergirls : Empowering Females with Asperger Syndrome" – Le livre de Rudy Simone

Selon Rudy Simone dans son livre "Aspergirls : Comment favoriser l'autonomie des  femmes atteintes du syndrome d'Asperger", le syndrome d'Asperger se manifeste différemment chez les hommes et les femmes.

Elle invente un nouveau mot dans son livre : "Aspergirl", c’est le nom que Rudy Simone donne aux femmes atteintes d'Asperger. En fait, elle adresse quelques mots aux parents des aspergirls pour les informer sur la cohabitation et
l'éducation de leur fille atteinte du syndrome d'Asperger.

Son livre est à la fois des souvenirs, un rapport de recherche et un manuel pour comprendre le syndrome d’Asperge.

Rudy Simone explique aux filles atteintes du syndrome d'Asperger que, souvent après le diagnostic, certains membres de la famille se documentent sur le syndrome d'Asperger et  les soutiennent à 100%, tandis que d'autres ne font aucun effort pour tenter de les comprendre. Ces derniers n'ont sûrement aucune intention d'entendre quoi que ce soit qui puisse ébranler l'image qu'ils se sont faite en particulier sur cette fille. Cependant, la grande majorité des personnes de l'environnement se trouveront à mi-chemin entre les deux situations car ils risquent de ne pas être prêts, d'un point de vue psychologique, à croire que cette personne qu'ils connaissent et à l'idée qu'ils se sont faite d’elle, réponde au phénomène "elle est autiste".

Elle leur dit que bien que cela puisse sembler difficile de vivre avec leur Aspergirl et leur donner l’impression qu’elle veut rester seule – c’est probablement dû au fait qu’elle doit souvent se débrouiller seule – elle a besoin d’aide pour grandir en lui fournissant de la nourriture, la compréhension, la sécurité et le conseil. Elle en a besoin autant que tout fils neurotypique, encore plus, mais elle attirera sûrement moins d'attention à cause du fait qu'elle aime être seule. Ils ne doivent pas permettre que cela se produise. Assez de confusion existe déjà dans sa vie.

Les reproches et la culpabilité ne doivent pas faire partie de l'héritage qu'elle porte, car il est presque certain qu'ils vont avoir des conséquences psychologiques – l'autisme est d'origine neurologique et non psychologique –. Ces problèmes psychologiques peuvent masquer le syndrome d’Asperger et inciter les médecins et autres thérapeutes à traiter les symptômes plutôt qu’à en rechercher la cause. Il est possible que leur fille doive lutter vigoureusement contre les problèmes sensoriels et sociaux et contre toutes sortes de préjugés et ce, tout au long de sa vie.

Aspergirl : Incomprise

Il est admis que la différence de compétences sociales devient plus évidente à l’adolescence mais, dans de nombreux cas, en ne présentant pas les caractéristiques visibles des TSA telles que les écholalies (imiter et répéter des phrases et sons involontairement), les stéréotypes, la prosodie particulière , etc., on ne voit pas les besoins des filles Asperger et, chez beaucoup d’entre elles, des situations extrêmes peuvent survenir, au point d’apparaître à cause de la dérégulation et du stress des idées suicidaires à un moment de leur vie.

L'adolescence dévoile certains traits chez les filles Asperger ou autistes, mais il n'est pas clair si les traits autistes apparaissent plus tard dans la vie des filles ou s'ils explosent en raison du stress de l'adolescence. Cette phase de la vie a plus de demandes sociales qui montreraient les carences de la fille avec le syndrome d'Asperger, révélant des traits qui auraient pu passer inaperçus dans l'enfance.

Les femmes atteintes de TSA développent souvent des "mécanismes de survie" qui peuvent masquer les difficultés intrinsèques qu'elles rencontrent. Elles peuvent imiter leurs pairs, regarder de côté, utiliser leur intelligence pour découvrir les meilleurs moyens de ne pas être détectées. Elles étudieront, pratiqueront et apprendront des approches appropriées des situations sociales. Cela semble assez facile, mais en réalité, ces stratégies nécessitent beaucoup de travail et peuvent dans la plupart des cas conduire à l'épuisement, à l'abstinence, à l'anxiété, au mutisme sélectif et à la dépression.

Intérêts spécifiques. Souvent, les femmes au profil Asperger, comme les hommes neurodivers, ont des intérêts particuliers intenses ; cependant, ces intérêts particuliers peuvent suivre différentes thématiques. Historiquement, les femmes sont moins susceptibles que les hommes de s'intéresser aux transports, à l'informatique ou à l'astronomie et sont plus susceptibles d'être passionnées par la littérature, les arts, les animaux, l'activisme environnemental et d'autres sujets similaires.

Quand il s'agit des intérêts spéciaux, tout vaut pour les deux genres. Il n'y a pas de limites à la variété et à la profondeur des intérêts ou de l'expérience des femmes et des hommes au profil Asperger. Comme toujours, ces intérêts évoluent constamment et changent avec l’âge.

Instruments de diagnostic inefficaces

Il existe déjà de nombreuses théories qui défendent le fait que le TSA n'est pas nécessairement plus important chez le sexe masculin, mais échoue dans le diagnostic du sexe féminin. Les instruments de diagnostic ne sont pas aussi efficaces pour les garçons que pour les filles et un nombre important de filles et de femmes Asperger ne sont pas détectées précisément en raison des faiblesses de la méthode.

En dépit de leurs difficultés, de nombreuses femmes au profil Asperger réussissent très bien à élever leurs enfants, mais elles peuvent avoir des difficultés avec les nombreuses tâches de gestion requises par la mère. En outre, elles peuvent être particulièrement mises au défi lorsque leurs enfants deviennent adolescents, car les interactions sociales deviennent le centre de leurs vies.

Une fille avec le syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau possède un large éventail de forces et pas seulement des difficultés. Normalement, les femmes Asperger sont détectées dans le spectre à l'adolescence, avec dépression, anxiété ou troubles de l'alimentation par rapport au diagnostic précoce qui survient généralement chez les garçons durant l'enfance.

Les femmes avec le profil Asperger peuvent avoir des troubles de l'humeur concomitants et souvent intérioriser leurs sentiments de frustration et d'échec. À partir de l'adolescence, elles présentent des taux élevés de dépression et d'anxiété (respectivement 34 et 36%).

Certaines études ont également révélé une coïncidence convaincante entre l'autisme et les troubles de l'alimentation, tels que l'anorexie, bien que les études soient trop petites pour estimer le nombre de femmes présentant les deux troubles en même temps. En outre, il existe des comportements présents chez les filles Asperger, mais pas chez les garçons, qui n'ont pas encore été identifiés comme faisant partie du profil, de sorte que les outils de diagnostic ne sont pas aussi efficaces pour les garçons que pour les filles.

Une autre caractéristique très commune à toutes les personnes atteintes d’Asperger est la sélection de leurs vêtements en fonction de critères de confort, de douceur, etc. Ce trait, partagé par les filles et les garçons, est plus visible chez les femmes puisque, socialement, elles doivent avoir une certaine esthétique soumise aux impératifs de la mode, ce qui n’arrive pas avec une telle intensité chez les hommes. En règle générale, les femmes Asperger préfèrent être à l'aise plutôt que d'être à la mode, ce qui peut donner l'impression à d'autres personnes qu'elles ne se soucient pas de leur apparence physique, ou qu’elles manquent de féminité ou de classe, ce qui, encore une fois, devient pour elles un handicap social, ce que les garçons ne devraient pas surmonter si souvent. Chaque fille et chaque femme ayant un profil Asperger est unique, mais beaucoup partagent certaines expériences.

Bon nombre de ces outils de diagnostic ont été conçus pour travailler exclusivement avec des garçons et, si les symptômes chez les filles sont, semble-t-il, quelque peu différents, les tests pourraient échouer chez les femmes qui auraient un trouble du spectre autistique.

Les critères de diagnostic liés à la condition de l'autisme n'ont pas de sexe spécifique, mais la question est de savoir comment les cliniciens interprètent les critères plutôt que d'y apporter des modifications. La clé est de poser les bonnes questions, et cela vient généralement avec l'expérience et les connaissances sur la présence de l'autisme chez la population féminine.

Les filles ont tendance à être plus sociales et, par conséquent, leurs symptômes sont moins visibles. Il est donc possible qu'il n'y ait pas de différence de prévalence et que la différence se situe simplement dans le diagnostic.

Ainsi, les instruments de diagnostic ne détectent pas un nombre significatif de filles affectées et chez celles détectées ils ne tiennent pas compte des particularités de leur sexe, ni les effets que les demandes sociales d'un modèle principalement patriarcal et masculinisé ont sur elles.

Les filles atteintes d'autisme peuvent ne pas être diagnostiquées à l'école primaire, car elles sont perçues comme des filles passives plutôt que par des difficultés sociales et ne peuvent pas attirer l'attention en tant qu'enfants aux comportements perturbateurs comme les garçons. Gardant cela à l'esprit, si les professionnels concentrent leur attention sur l'observation de l'isolement social dans la cour de récréation comme un facteur clé pour détecter les enfants ayant des difficultés sociales, les filles atteintes de TSA continueront à passer inaperçues.

Caractéristiques des filles atteintes du syndrome d'Asperger

Apparence et habitudes personnelles

* S’habille confortablement en fonction de l'aspect pratique et des aspects sensoriels.

* Ne passe pas beaucoup de temps à se préparer. Les coupes de cheveux sont limitées au lavage et c'est tout. Elles peuvent se sentir bien sans se préparer souvent.

* La personnalité excentrique peut être reflétée dans l'apparence.

* Elle a l’air jeune pour son âge, par son apparence, ses vêtements, son comportement et ses goûts.

* Normalement plus expressives du visage et des gestes que les garçons avec Asperger.

* Elles aiment lire, regarder des films pour s'évader : normalement de la science-fiction, de la fantaisie, elles peuvent avoir des coups de cœur utilisés comme refuge.

* Utilisent le contrôle comme technique de gestion du stress : normes, discipline, elles sont strictes dans certaines habitudes, qui contredisent leur apparence non conventionnelle.

* Sont généralement plus heureuses chez elles que dans d'autres environnements contrôlés.

Intellect, talent, éducation et vocation

* Elles peuvent avoir été diagnostiquées comme étant Asperger quand elles étaient petites, ou avoir été vues comme talentueuses, timides, sensibles, etc. Elles peuvent avoir eu des problèmes d'apprentissage évidents ou graves.

* Souvent, ce sont des gens qui aiment la musique et l'art.

* Peuvent avoir une connaissance concrète étendue ou de très forts talents.

* Peuvent avoir un très fort intérêt pour les ordinateurs, les jeux, la science, le graphisme, les inventions, les objets de nature technologique et visuelle. Ayant une pensée plus verbale, sont plus proches de l'écriture, des langues, des études culturelles ou de la psychologie.

* Peuvent avoir appris à lire toutes seules, hyper-lexiques quand elles petites, possèdent beaucoup de connaissances autodidactes.

* Peuvent être très passionnées par une étude ou un sujet et changer radicalement de direction sans tenir compte de précédents.

* Auront souvent des difficultés à garder un emploi particulier et à chercher du travail, ce qui les découragera.

* Bien qu'intelligentes, dans certains cas, leur compréhension peut être lente en raison des processus sensoriels ou cognitifs. Elles ne sont pas douées pour suivre des instructions verbales: elles doivent les écrire ou dessiner un diagramme.

* Ont des obsessions, mais ne sont pas aussi fréquentes que chez les garçons. Elles sont moins susceptibles d’être des “trainpotters” (ceux qui ne cessent de regarder les choses qui se répètent, comme le passage des trains).

Émotionnellement et physiquement

* Émotionnellement immatures et sensibles.

* Les émotions qui prédominent sont l'anxiété et la peur.

* Sont plus enclines à parler des sentiments et des aspects émotionnels que les garçons avec Asperger.

* Ont de très fortes capacités sensorielles : elles sont enclines à la surcharge.

* Probablement reçoivent un médicament pour différents symptômes. Elles sont très sensibles aux médicaments et toute substance peut avoir des effets indésirables.

* Peuvent présenter des problèmes gastro-intestinaux légers à graves (ulcères, reflux gastrique, intestin irritable, etc.).

* Essaient de se calmer quand elles sont tristes ou agitées : se balancer, se gratter le visage, chuchoter, tambouriner les doigts, balancer leurs jambes, tapoter avec les doigts et les pieds, etc.

* Sont semblables quand elles sont heureuses: des battements de main, applaudissements, fredonnements, sauts, courses, danse, balancements.

* Détestent les injustices et détestent le fait qu'elles ne soient pas correctement comprises : cela peut inciter à la colère et à l’agacement.

* Sujettes à ne pas parler quand elles sont nerveuses ou tristes, surtout après une chute émotionnelle. Elles bégaient moins que les garçons, mais peuvent parfois avoir une voix rauque et monotone, lorsqu'elles sont stressées ou tristes.

Relations sociales

* Leurs paroles et actions sont souvent mal interprétées par les autres.

* Sont perçues comme froides et égocentriques, hostiles.

* Sont très bavardes dans certaines occasions, peuvent s’enflammer lorsqu'elles parlent de sujets qui les passionnent ou les obsèdent.

* Parfois, elles peuvent être très timides et bavardes.

* Comme les garçons elles vont rapidement s'éteindre dans les réunions sociales une fois surchargées émotionnellement, mais sont mieux socialisantes à petites doses. Elles peuvent donner l'image d’être expertes.

* Ne sortent pas beaucoup. Elles préfèrent sortir uniquement avec leur partenaire ou avec les enfants si elles les ont.

* N'ont pas beaucoup d'amies intimes et ne partagent pas d’activités des filles comme faire du shopping.

* Ont une amie proche et des amis à l'école, mais pas une fois qu'elles atteignent l'âge adulte.

* Peuvent ou non vouloir une relation sentimentale. Si elles ont une relation, la prennent probablement très au sérieux, mais préfèrent rester célibataires.

* En raison de problèmes sensoriels, elles peuvent aimer le sexe ou le détester.

* Si elles sont attirées par un garçon, peuvent être extrêmement étranges pour le manifester : continuer à le regarder ou à l'appeler constamment. Cela se produit à cause de la fixation et parce qu'elles ne comprennent pas les rôles sociaux des genres. Cela changera avec la maturité.

* Préfèrent généralement la compagnie des animaux pour des raisons sensorielles mais pas toujours.

* Sont généralement fières et très protectrices des "dons" que leur a accordés l’Asperger, mais elles voudraient être meilleures dans le monde et souffrir moins.

Nous pouvons rencontrer et connaître beaucoup de jeunes femmes atteintes du syndrome d'Asperger sur le Web. Lesquelles à travers leurs pages nous permettent d’apprendre leurs expériences et vécu et, pourquoi ne pas le dire, leurs stratégies pour faire face à ce monde compliqué et concurrentiel. Cela ne cesse d’être fascinant et surprenant leur façon de faire face au monde et, digne d’admirer la résilience qu’elles présentent jour après jour.

Voir aussi…

Les émotions et le fonctionnement du cerveau

La structure cérébrale des hommes et des femmes

Développement cérébral: différence entre petits garçons et petites filles

Autisme

Trouble borderline ou de la personnalité limite