Mise à jour le 7 août 2015
La
paralysie cérébrale est l'un des états pathologiques causant de graves
incapacités chez les enfants et constituant une proportion relativement
importante des enfants ayant des incapacités.
Les enfants
atteints de paralysie cérébrale finissent par ne plus pouvoir participer
pleinement sur les plans du comportement, de l'intellect et du langage. Au fur
et à mesure que ceux-ci vieillissent, leur interaction et leur conduite en
société deviennent fortement limitées; leur esprit d'initiative et leur
motivation diminuent progressivement par suite d'échecs répétés et leur
dépendance enracinée retarde le développement de leurs fonctions corporelles.
Ils finissent par connaître une atrophie musculaire et une déformation de leur
squelette, ils sont incapables d'utiliser leur corps de façon efficace,
incapables d'entretenir des rapports sociaux, ils développent des personnalités
timides, leur tempérament devient instable et leur mode de pensée rigide.
La
paralysie cérébrale a largement changé de visage au cours des quinze dernières
années, depuis ses symptômes jusqu'à sa prise en charge. En France, elle change
aussi régulièrement de nom, faute de trouver une définition claire regroupant
tous les aspects d'une pathologie qui affecte différemment chaque patient
atteint.
La
France a donc choisi le terme d'infirmité motrice cérébrale (IMC) ou
d'infirmité motrice d'origine cérébrale (Imoc).
Description de la paralysie cérébrale
La paralysie
cérébrale est le nom donné à un
groupe de divers troubles du système nerveux présents à la naissance ou
apparaissant au cours des 3 années suivantes. C’est un terme général
désignant des troubles permanents du développement du mouvement et de la
posture, responsables de limitations d'activité, causés par des atteintes non
progressives survenus lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le
nourrisson. Les troubles moteurs de la
paralysie cérébrale sont souvent accompagnés de troubles sensoriels, perceptifs,
cognitifs, de la communication et du comportement, d'une épilepsie et de
problèmes musculo-squelettiques secondaires.
Dans
l'ensemble, la paralysie cérébrale touche entre 1 et 2 nouveau-nés sur
1.000, bien que certains d'entre eux ne subissent qu'une atteinte légère.
Les enfants prématurés et les nouveau-nés dont le poids est plus faible que la
normale en courent un plus grand risque. Au cours des dernières années, le
nombre de nouveaux cas de paralysie cérébrale a en fait légèrement augmenté,
notamment parce que l'amélioration des soins intensifs permet la survie d'un
plus grand nombre d'enfants prématurés, mais aussi parce que les traitements de
l'infertilité entraînent une augmentation des grossesses multiples au cours
desquelles la probabilité de donner naissance à un bébé atteint de paralysie
cérébrale est plus élevée.
Causes de la paralysie cérébrale
Bien que la paralysie cérébrale soit souvent considérée comme un syndrome congénital (présent à la naissance), elle peut également apparaître après la naissance. On appelle paralysies cérébrales acquises les lésions cérébrales résultant d'une infection cérébrale (par ex. une méningite, une encéphalite), d'une chute ou d'un autre type d'accident. Par contre, la paralysie cérébrale congénitale provient d'une erreur qui se produit au cours du développement du fœtus ou d'un problème lors de l'accouchement même.
Causes de la paralysie cérébrale
Bien que la paralysie cérébrale soit souvent considérée comme un syndrome congénital (présent à la naissance), elle peut également apparaître après la naissance. On appelle paralysies cérébrales acquises les lésions cérébrales résultant d'une infection cérébrale (par ex. une méningite, une encéphalite), d'une chute ou d'un autre type d'accident. Par contre, la paralysie cérébrale congénitale provient d'une erreur qui se produit au cours du développement du fœtus ou d'un problème lors de l'accouchement même.
Divers
types de cellules nerveuses se forment et migrent pour arriver à leur
emplacement approprié dans l'ensemble du cerveau. Ce processus est extrêmement
compliqué.
Des
erreurs peuvent se produire à la suite des phénomènes ci-après :
* La
présence d'infections maternelles ou fœtales peut endommager la matière blanche
du cerveau, ce qui provoque des problèmes de transmission nerveuse entre le
cerveau et le corps.
* Des
mutations peuvent se produire dans les gènes qui contrôlent le développement
cérébral du fœtus. Ces mutations peuvent être provoquées par des infections, de
la fièvre, des traumatismes chez la mère et par l'exposition du fœtus à des
toxines.
* Un
manque d'oxygène prolongé pour le cerveau provoqué par un travail et un
accouchement compliqués, une pression artérielle maternelle très basse, une
rupture de l'utérus ou des problèmes associés au placenta ou au cordon
ombilical.
La
paralysie cérébrale touche 6 à 8 % des enfants dont le poids de naissance est
de moins de 1500 grammes ou qui sont nés avant 30 semaines de grossesse. La
paralysie cérébrale est d’autant plus fréquente que la naissance est précoce et/ou
que l’enfant a un petit poids de naissance.
Les facteurs de risque
Un
certain nombre de facteurs sont associés à un risque accru de paralysie
cérébrale.
Santé maternelle
Certaines infections ou des problèmes de santé pendant la grossesse peuvent augmenter considérablement le risque de donner naissance à un bébé atteint de paralysie cérébrale.
Rubéole.
Une infection virale qui peut être prévenue par un vaccin.
La
varicelle. Une infection virale qui peut être prévenue par un vaccin et peut
émerger plus tard dans la vie.
Cytomégalovirus. Virus très commun qui provoque des symptômes pseudo-grippaux et peut conduire à des défauts de naissance si la mère vit sa première infection active pendant la grossesse.
Cytomégalovirus. Virus très commun qui provoque des symptômes pseudo-grippaux et peut conduire à des défauts de naissance si la mère vit sa première infection active pendant la grossesse.
La
toxoplasmose. Une infection
parasitaire causée par un parasite présent dans le sol et les excréments de
chats infectés.
La
syphilis. Une infection bactérienne transmise sexuellement.
L’exposition
à des toxines. Comme le méthylmercure et autres neuro-toxines.
D’autres
conditions. Qui peuvent augmenter le risque de paralysie cérébrale, comme
des problèmes de thyroïde, un retard mental ou des saisies (convulsions).
Maladies de l'enfant
Des
maladies chez un nouveau-né qui peuvent considérablement augmenter le risque de
paralysie cérébrale.
Une
méningite bactérienne. Une infection bactérienne qui provoque une
inflammation des membranes qui entourent le cerveau et la moelle épinière.
Encéphalite
virale. Une infection virale qui provoque une inflammation du cerveau.
Ictère
grave ou non traitée. Une condition qui apparaît comme un jaunissement de
la peau et qui se produit lorsque certains sous-produits de globules utilisées
ne sont pas filtrés de la circulation sanguine.
D’autres facteurs de la grossesse et de la naissance
D’autres
facteurs de la grossesse ou à la naissance qui sont associés à un risque accru
de paralysie cérébrale.
La
naissance prématurée. Une grossesse normale dure 40 semaines. Les bébés qui
sont nés moins de 37 semaines de grossesse sont plus à risque de paralysie
cérébrale.
Faible
poids de naissance. Des bébés qui pèsent moins de 2,5 kg sont plus à risque de
développer une paralysie cérébrale.
Présentation
de culasse à la naissance. Des bébés qui ont la paralysie cérébrale sont
plus susceptibles d’être nés en pieds, première position (présentation du
siège) au début du travail plutôt que dans une position tête en bas.
Les
bébés multiples. Le risque de paralysie cérébrale augmente avec le nombre
de bébés qui partagent l’utérus.
Symptômes de la paralysie cérébrale
Ordinairement, ce sont d'abord les parents
qui remarquent les symptômes d'une paralysie cérébrale de leur enfant à partir
de l'âge de 6 mois. Il n'existe pas de profil fixe de symptômes de la
paralysie cérébrale, car il s'agit d'un terme général qui englobe de nombreux
symptômes.
Parmi les premiers symptômes figurent notamment
* des
positions insolites, et l'utilisation préférentielle d'un des côtés du corps;
* une
rigidité excessive (augmentation du tonus musculaire) ou un manque exagéré de
tonus (mollesse);
* un
strabisme convergent (l'enfant louche);
* un
retard de croissance, l'enfant n'atteignant pas les étapes clés comme la
capacité de s'asseoir, de sourire ou de marcher;
* une
fonte musculaire, une croissance lente ou asymétrique;
* des
convulsions;
* un
assoupissement des sens ou une surdité apparente.
Symptômes moteurs (musculaires)
La forme spastique est plus courante, elle touche environ 3/4 des personnes atteintes de paralysie cérébrale. Les muscles ont tendance à toujours être contractés, la croissance des membres touchés peut être ralentie et entravée considérablement, celle des pieds, des jambes et des mains.
La spasticité
des muscles. Un muscle spastique est en état de contraction permanente et
ne se relâche jamais.
La
forme athétosique est caractérisée par des mouvements lents, de
type convulsif, généralement des membres, mais aussi des muscles faciaux, y
compris la langue.
La
forme ataxique touche
moins de 1 personne sur 10. En cas d'ataxie, une mauvaise
coordination et une mauvaise perception de la profondeur rendent la démarche
instable avec un élargissement de la base de sustentation. L'ataxie rend également
difficile l'exécution des mouvements rapides et précis comme l'écriture.
Dans bon nombre de cas, les personnes
souffrant de paralysie cérébrale présentent une combinaison de ces formes.
La forme combinée la plus courante associe spasticité et athétose. Dans tous
les cas, les symptômes peuvent être très bénins ou très sévères.
Ces
absences d’adaptation sont accentuées par un déficit de proprioception.
Cette dernière étant la perception de soi-même, consciente ou non, c’est-à-dire
de la position des différents membres et de leur tonus en relation avec la
situation du corps dans l’espace.
Symptômes cognitifs
Un
tiers de toutes les personnes atteintes de paralysie cérébrale a un déficit
intellectuel grave et un âge mental qui ne dépasseront jamais 3 ou 4 ans. Un
autre tiers souffre d'un déficit intellectuel léger, et le reste ne présente
aucun déficit intellectuel. Toutefois, même un enfant d'une intelligence
normale peut avoir des troubles d'apprentissage en raison de la présence de
problèmes de la vue, de l'ouïe et de la parole. L'isolement social, le
ressentiment et la dépression peuvent accompagner la paralysie cérébrale, à
moins qu'il ne soit appuyé et encouragé tout au long de son cheminement.
Complications
Contracture.
C’est le raccourcissement du tissu musculaire en raison de graves serrages du
muscle (spasticité). Elle peut inhiber la croissance des os, qui se traduit par
des déformations articulaires, luxation.
La
malnutrition. L’ingestion ou des problèmes d’alimentation. Il peut être
difficile pour quelqu’un qui a la paralysie cérébrale, en particulier un
enfant, d’obtenir suffisamment de nutrition.
Dépression.
L’isolement social et les défis de composer avec un handicap peuvent contribuer
à la dépression.
Le
vieillissement prématuré. Les personnes éprouvent souvent des problèmes de
santé à un âge moyen qui sont le plus souvent associées à la vieillesse.
Le
syndrome post-dépréciation. Cette condition est caractérisée par des
douleurs, de la fatigue et de la faiblesse résultant de contraintes sur le
corps, les mouvements pour compenser les handicaps et l’effort considérable
d’énergie nécessaire pour les fonctions quotidiennes.
L’arthrose.
La pression sur les articulations ou l’alignement anormal des articulations de
la spasticité musculaire peuvent entraîner le développement précoce de la
maladie dégénérative des os douloureux.
Troubles
moteurs et/ou cognitifs et/ou troubles associés, tous liés à une lésion
cérébrale précoce, réalisent, chez chaque enfant, une mosaïque unique: certains
présentent des troubles moteurs isolés (sans troubles cognitifs), de très
modérés à intenses, d’autres présentent des troubles cognitifs isolés (sans
troubles moteurs) de très discrets à sévères, avec ou sans épilepsie ou autre
trouble associé, d’autres enfin une combinaison personnelle de ces diverses
pathologies. Chaque enfant présente un tableau unique qu’il faut préciser afin
de proposer des actions thérapeutiques et des pistes scolaires adaptées.
Diagnostic
Bien
que tous les nouveau-nés atteints de paralysie cérébrale présentent des
déficits causés par l'affection, il est habituellement impossible de
diagnostiquer cette affection tant que l'enfant n'a pas manqué une étape
importante de son développement, comme se déplacer en rampant ou former une
pince avec ses doigts pour saisir des objets. En observant un nouveau-né il est
toutefois occasionnellement possible de prédire quels bébés courent un plus
grand risque de paralysie cérébrale.
Les
réflexes primaires (ou archaïques) sont des mouvements automatiques
involontaires, caractéristiques des nourrissons. Ce sont les bases du système
nerveux et du tonus musculaire. Ils sont essentiellement contrôlés par le
tronc cérébral.
Au
cours de la première année de vie, ils sont inhibés et remplacés par des
réflexes posturaux. Grâce au contrôle volontaire des mouvements, c’est le signe
que la myélinisation a atteint le cortex cérébral. Cette transition est
révélatrice de la maturité neurologique.
Parfois,
des techniques d'imagerie médicale peuvent mettre en évidence un abcès ou
d'autres lésions cérébrales physiques. Il existe aussi des tests d'intelligence
et des examens de la vue et de l'ouïe permettant d'établir si la paralysie
cérébrale s'accompagne d'autres problèmes.
Ainsi, un retard graphique en maternelle, des difficultés d’apprentissage de la lecture en
CP, des difficultés en numération et arithmétique en CP-CE, un échec scolaire partiel
ou total à tous les stades de la scolarité doivent faire pratiquer un bilan
psychologique, une évaluation psychométrique et un examen neuropsychologique,
qui permettront, en cas de trouble spécifique des apprentissages, un diagnostic
précoce et la prescription de rééducation et mise en place de réponses
adaptées.
Traitement de la paralysie cérébrale
Bien qu’il n’y ait pas de remède pour la
paralysie cérébrale infantile, il existe de nombreux traitements qui peuvent
aider à réduire les symptômes dont ils souffrent. Le traitement a pour
but de rendre la vie aussi normale que possible et de procurer une indépendance
maximale aux personnes dont les capacités mentales le permettent.
L'objectif
premier consiste à réduire au minimum l'invalidité. La physiothérapie vise
à prévenir les contractures et la croissance insuffisante consécutives à
l'atrophie. Des injections de toxines
botuliniques sont parfois données contre les contractures graves. La
toxine paralyse le muscle, et lui permet de se relâcher.
Les
convulsions et la spasticité peuvent souvent être prises en charge au moyen de
médicaments anticonvulsivants ou qui favorisent la détente musculaire. Lorsque
les symptômes ne peuvent pas être éliminés, leurs effets peuvent être minimisés
à l'aide de dispositifs modernes comme les prothèses informatisées qui aident à
parler et les fauteuils roulants électriques.
Thérapies
L’ergothérapie.
Utilisation de stratégies alternatives pour promouvoir la participation
indépendante de l’enfant dans les activités quotidiennes et les routines à la
maison, l’école et la communauté.
L’orthophonie.
Améliorer la capacité de l’enfant à parler clairement ou de communiquer. Les orthophonistes
peuvent également traiter des difficultés avec les muscles utilisés dans
l’alimentation et la déglutition.
Méthodes de rééducation
Méthode
Bobath. C’est la méthode employée par les kinésithérapeutes pédiatriques en France pour
la rééducation neuro-motrice. Le thérapeute aide l’enfant à augmenter
son répertoire d’expériences sensorimotrices et améliorer la qualité de
ses mouvements quotidiens.
L’équithérapie.
En France, l’apport psychologique de l’activité avec le cheval est
davantage exploité que l’aspect moteur. Elle a un impact significatif sur
la fonction motrice (équilibre, coordination, assouplissement, force, tonus du
tronc). Le but n’est pas d’enseigner l’équitation mais bien de se servir des
possibilités qu’offre le cheval pour améliorer les fonctions déficitaires.
Méthode
de l’intégration des réflexes primitifs. Des exercices inhibiteurs des réflexes primaires persistants, consistant
en des massages, mouvements corporels ou des pressions isométriques (contre
résistance), très spécifiques, effectués lentement.
Méthode
Vojta. Le praticien manipule l’enfant en pressant des points précis du corps
dans une direction déterminée. Progressivement, l’enfant répond à la pression
en initiant un mouvement.
Motricité
fine et Ipad. Il existe des applications éducatives qui permettent à
l’enfant de travailler la motricité fine mais également la préparation requise
pour l’entrée à l’école maternelle (formes, couleurs, tailles, émotions,
discrimination visuelle, etc).
Recherche sur les cellules souches
Une étude dirigée par le Pr Pierre Gressens,
au sein de l’Unité Inserm et menée par le Dr Luigi Titomanlio, médecin
urgentiste à l’hôpital pédiatrique Robert Debré, publiée dans la revue Stem
Cells and Development en 2010, montre
que l’on peut chez la souris rétablir des fonctions neurologiques perdues grâce
à des cellules souches d’origine cérébrale. Ces résultats suscitent un espoir
pour la thérapie des infirmités motrices cérébrales de l’enfant.
L’étude
a permis d’obtenir une récupération complète du déficit neurologique chez des
souris présentant des lésions cérébrales induites (lésions excitotoxiques) mimant
celles observées chez les enfants nés prématurés.
Il y
a des cas de paralysie cérébrale chez les bébés, dont l’origine est le manque
d'oxygène au moment de l'accouchement. Ils ont maintenant un espoir.
Le
docteur Johanna Kutzberg, de Duke University Medical Center, Caroline du Nord (USA), réalise un Protocole
d'investigation chez des enfants, dont le but est d’administrer des cellules souches
obtenues du sang de leur cordon ombilical. Elles ont été prélevées au moment de
la naissance de ces mêmes bébés, à qui une paralysie cérébrale a été diagnostiquée
par la suite.
Le
fondement scientifique de cette étude est que les cellules souches prélevées du
cordon ombilical peuvent s'adapter et contribuer à améliorer le tissu
endommagé.
Les
cellules souches sont capables de s'auto-répliquer pendant toute la durée de
vie d’un organisme et de se différencier en cellules structurantes de nombreux
tissus. De plus elles ont la capacité de se différencier en d'autres types
cellulaires spécialisés, dans lesquels pourraient être inclus les neurones
abîmés lors d’un évènement défavorable, comme le manque d'oxygène au moment de
l'accouchement.
Des avances prometteuses pour traiter la paralysie cérébrale
Une
étude réalisée avec succès par une équipe de chercheurs américains de
l'Institut National de Santé Infantile a été publiée en avril 2012 dans la
revue Science Translational Medicine.
Il s’agit d’un nouveau traitement pour la paralysie cérébrale qui réussit à
récupérer presque complètement la mobilité, ce qui représente un espoir pour
les personnes atteintes de cette maladie.
La
méthode, qui fait partie de la nano-médecine,
consiste en l'administration d'un médicament anti-inflammatoire directement dans
les parties endommagées du cerveau à travers des molécules minuscules, dont la
forme reprend celle des branches d'un arbre, appelées dendrimères.
Ce
médicament a été administré chez des petits de lapin avec une paralysie
cérébrale, six heures après leur naissance. Ils ont montré une amélioration
significative dans la fonction motrice au cinquième jour de vie, ils se
déplaçaient presque normalement.
La
méthode est réussie, puisque la nano-administration a permis d'alléger rapidement
l'inflammation de cerveau.
La
raison par laquelle des lapins sont utilisés dans l'étude, c’est parce que
ceux-ci, comme chez les humains, développent une partie du cerveau avant la
naissance et l'autre après, tandis que la majorité des animaux naissent avec leurs
habiletés motrices déjà formées.
Même
si les experts affirment que cette méthode tardera quelques années à être
utilisée chez des bébés, l'investigation révèle qu'une intervention précoce
peut restituer le dommage cérébral.
Dans une nouvelle étude canadienne, une équipe de chercheurs de l’Hôpital Sick Kids de Toronto et de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill de Montréal, publiée dans la revue Nature Communications en août 2015, fournit une preuve solide étayant le rôle de la génétique dans le développement de la paralysie cérébrale qui remet la compréhension des experts en question.
L’équipe de recherche a effectué des tests génétiques chez 115 enfants ayant la paralysie cérébrale ainsi que chez leurs parents, qui faisaient partie du Registre canadien de paralysie cérébrale et dont bon nombre présentaient d’autres facteurs de risque connus.
En ne cherchant que les perturbations génétiques majeures, ils ont découvert des anomalies chez 10% des enfants. Elle a découvert que dix pour cent de ces enfants avaient des variations du nombre de copies (VNC) touchant des gènes considérés comme pertinents sur le plan clinique.
Les VNC sont des perturbations structurelles de l’ADN d’un génome qui peuvent prendre la forme de délétions, d’additions ou de réorganisations de parties d’un gène et provoquer une maladie. On les observe chez moins de 1% de la population générale.
Deux nouveau-nés exposés aux mêmes facteurs de risques périnatals évolueront souvent de manière très différente. Par exemple, les travaux montrent que les gènes confèrent une résilience – ou, au contraire, une susceptibilité – à développer une paralysie cérébrale
Ce syndrome a toujours été considéré comme étant causé par des facteurs tels qu’une asphyxie à la naissance, un accident cérébro-vasculaire ou une infection du cerveau pendant le développement des bébés.
Ces travaux pourraient avoir des conséquences majeures sur la prévention et le traitement des enfants souffrant de paralysie cérébrale ainsi que sur les conseils thérapeutiques qui sont donnés aux parents.
Actuellement, les tests génétiques ne sont pas effectués ni recommandés systématiquement. De plus, les causes génétiques sont rarement analysées, sauf lorsqu'on ne trouve pas d'autre origine à la maladie.
La découverte d’une origine génétique de la paralysie cérébrale ouvre la porte à l’élaboration future de tests de dépistages prénataux permettant de détecter le trouble avant la naissance.
La paralysie cérébrale liée à des facteurs génétiques
Dans une nouvelle étude canadienne, une équipe de chercheurs de l’Hôpital Sick Kids de Toronto et de l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill de Montréal, publiée dans la revue Nature Communications en août 2015, fournit une preuve solide étayant le rôle de la génétique dans le développement de la paralysie cérébrale qui remet la compréhension des experts en question.
L’équipe de recherche a effectué des tests génétiques chez 115 enfants ayant la paralysie cérébrale ainsi que chez leurs parents, qui faisaient partie du Registre canadien de paralysie cérébrale et dont bon nombre présentaient d’autres facteurs de risque connus.
En ne cherchant que les perturbations génétiques majeures, ils ont découvert des anomalies chez 10% des enfants. Elle a découvert que dix pour cent de ces enfants avaient des variations du nombre de copies (VNC) touchant des gènes considérés comme pertinents sur le plan clinique.
Les VNC sont des perturbations structurelles de l’ADN d’un génome qui peuvent prendre la forme de délétions, d’additions ou de réorganisations de parties d’un gène et provoquer une maladie. On les observe chez moins de 1% de la population générale.
Deux nouveau-nés exposés aux mêmes facteurs de risques périnatals évolueront souvent de manière très différente. Par exemple, les travaux montrent que les gènes confèrent une résilience – ou, au contraire, une susceptibilité – à développer une paralysie cérébrale
Ces travaux pourraient avoir des conséquences majeures sur la prévention et le traitement des enfants souffrant de paralysie cérébrale ainsi que sur les conseils thérapeutiques qui sont donnés aux parents.
Actuellement, les tests génétiques ne sont pas effectués ni recommandés systématiquement. De plus, les causes génétiques sont rarement analysées, sauf lorsqu'on ne trouve pas d'autre origine à la maladie.
La découverte d’une origine génétique de la paralysie cérébrale ouvre la porte à l’élaboration future de tests de dépistages prénataux permettant de détecter le trouble avant la naissance.
Prévention de la paralysie cérébrale
Bien que l''élimination totale de la paralysie cérébrale soit probablement impossible, certains facteurs de risque peuvent être éliminés. Tout facteur qui augmente le risque d'accouchement
prématuré, comme le tabac, l'alcool et les drogues illicites, augmente le
risque de paralysie cérébrale. La possibilité de malformations congénitales est
plus grande lorsque la mère fume ou boit durant sa grossesse.
L'une
des mesures les plus simples que puisse prendre une femme, c'est de se faire
immuniser contre la rubéole. Elle devrait recevoir son vaccin avant de devenir
enceinte, car cette mesure préventive n'est plus efficace après la conception.
Il
n'est pas toujours possible de prévenir la méningite, mais on peut en diminuer
le risque en faisant en sorte que l’enfant reçoive les vaccins recommandés et
en le menant chez le médecin chaque fois qu'il souffre d'une infection de
l'oreille ou d'un gros mal de tête accompagnés de fièvre. Tout enfant âgé de
moins de 4 à 6 mois qui fait de la fièvre devrait subir un examen médical.
Prise en charge
Prise en charge
L’activité
physique est rentrée petit à petit dans la catégorie des outils de prise en
charge des jeunes paralysés cérébraux, et l’inactivité physique est maintenant
identifiée comme une des causes majoritaires du développement de symptômes
secondaires, comme l’ostéoporose, la perte de capacités fonctionnelles,
l’apparition d’une fatigue chronique.
Nouveau-nés à risque
La
France a été pionnière avec une succession de plans périnatalité qui ont permis
des progrès spectaculaires: seuls 5 % des prématurés connaissent des
problèmes moteurs mais, lorsqu'on les suit jusqu'à 6 ans, 35 % d'entre eux
échouent à l'école.
Risque
accru pour les grands prématurés
Si
l'hypoxie est l'un des éléments pouvant jouer sur la paralysie cérébrale,
l'inflammation est désormais au premier rang des éléments déclencheurs. Une
infection mineure qui n'affecte pas la mère pendant la grossesse peut provoquer
une inflammation chez le fœtus, qui n'a aucune défense. De nombreuses études
ont démontré que le cerveau des prématurés et des tout-petits ne devrait pas
être exposé à l'inflammation, qui y provoque des dommages importants.
Aujourd'hui,
lorsqu'un enfant né à terme montre des signes de paralysie cérébrale, comme un
manque de réactivité ou des convulsions, il est possible, après confirmation,
de protéger son cerveau en réduisant momentanément sa température. Le risque
peut alors être réduit de 40 à 50 %. Les enfants prématurés sont moins
réactifs à la naissance, les signes sont ainsi moins visibles.
Le déplacement à 4 pattes lui permet de développer les mouvements d’opposition bras-jambes, de développer sa stabilité et lui donne une meilleure base pour apprendre à se lever, à se tenir debout et à se déplacer.
L'importance de la reptation et de la marche à 4 pattes
À la naissance, toutes les parties du cerveau sont établies, mais elles ne fonctionnent pas toutes encore. Le mouvement stimule la croissance et l’établissement des connexions entre les cellules nerveuses et vers le néocortex où l’intégration a lieu. L’enfant doit développer son tonus musculaire de façon à pouvoir bouger.
L’activité motrice du nouveau-né dépend des réflexes primitifs. Ces mouvements sont automatiques et stéréotypés et devront être intégrés dans le patron complet de mouvement de l’enfant. Les réflexes primitifs sont progressivement inhibés vers 4 mois pour laisser place aux réflexes posturaux. Ceux-ci sont nécessaires pour la stabilité et le maintien par rapport à la gravité.
La reptation. L'enfant commence à inter-agir avec son environnement. Pour ramper, il avance la jambe et le bras homolatéral.
Pour marcher à 4 pattes, il avance la jambe et le bras opposés ; c'est le début de la coordination entre les hémisphères gauche et droit.
La phase de la marche à 4 pattes est très importante, car elle va permettre par la suite à l'enfant une bonne latéralisation entre les 2 hémisphères du cerveau, donc une bonne compréhension globale des choses.
Qualité de vie
Le
concept de «qualité de vie». C'est la perception qu’un individu a de sa place dans
l’existence, dans le contexte culturel et du système de valeurs dans lequel il
vit, en relation avec ses objectifs, ses attentes, ses normes et ses
inquiétudes.
Il est
important que le dialogue avec l’enfant et les parents soient le plus ouvert
possible, et que le suivi de la qualité de vie de l’enfant soit fait de façon
fiable, grâce à des outils de mesures adaptés et validés.
La pratique d’une activité physique adaptée a un impact positif statistiquement significatif sur le score de qualité de vie des enfants et adolescents qui présentent une qualité de vie plus faible que celle des enfants sains.
Un environnement favorable à l’intégration de l’enfant est également fondamental: la solitude et l’éloignement de la famille), l’absence de soutien social, les difficultés dans le domaine scolaire, ainsi que le stress parental et l’absence d’équilibre familial ont un impact important sur le bien-être de l’enfant.
Adaptation et soutien
Quand
un enfant est diagnostiqué avec une maladie invalidante, toute la famille est confrontée
à de nouveaux défis. Voici quelques conseils pour prendre soin de votre enfant
et vous-même :
Être
un avocat pour votre enfant. Vous êtes une partie importante de l’équipe de
soins de santé de votre enfant. Ne pas avoir peur de parler au nom de
votre enfant ou à poser des questions difficiles à vos médecins, thérapeutes et enseignants.
Trouver
de l’aide. Un cercle de soutien peut faire une grande différence pour vous
aider à composer avec la paralysie cérébrale et ses effets. En tant que
parent, vous pouvez ressentir du chagrin et de culpabilité sur le handicap de
votre enfant. Votre médecin peut vous aider à localiser des groupes de
soutien, des organisations et des services de conseil dans votre communauté. Votre
enfant peut bénéficier des programmes de soutien aux familles, des programmes
scolaires et des conseils.
L’ Infirmité Motrice Cérébrale
expliquée aux parents
Mon
enfant est IMC
Protéger
se hanches, choisir la bonne rééducation et les bonnes aides
techniques, accepter une chirurgie… Les parents de l’enfant IMC se trouvent
devant de nombreux choix. Comment décider sereinement ?
Ce
guide multiplie avis de médecins, de parents et de responsables associatifs et
balaie tous les champs du quotidien : santé et soins, bien sûr, mais aussi
communication, vie de famille et vie de couple.
http://www.magazine-declic.com/Mon-enfant-est-IMC-guide-declic.html
Guide Pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice
Ministère de l’Éducation
Guide Pour les enseignants qui accueillent un élève présentant une déficience motrice
Ministère de l’Éducation
No azur 0 801 55 55 01
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